La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, responsables del control de los músculos. Su carácter avanzado y la rapidez con que evoluciona hacen fundamental contar con un acompañamiento integral para los pacientes y sus familias.

Consciente de esa necesidad, el Hospital San Juan de Dios (HSJD) conformó un equipo transdisciplinario de ELA, encabezado por la neuróloga neuromuscular Dra. María Francisca Fajre, colegiada del Consejo Regional Santiago. La especialista impulsó este modelo a partir de la experiencia adquirida en otras unidades del país.

“Mi motivación surgió de la experiencia que tuve trabajando en la Unidad de ELA de la Clínica Dávila, donde aprendí lo valioso que es trabajar en equipo y cómo este modelo realmente cambia la vida de los pacientes. Quise replicar ese enfoque en el Hospital, porque solo cuando trabajas así entiendes cuánto valor tiene el trabajo en equipo”, explica.

¿Por qué un equipo transdisciplinario?

A diferencia de la atención tradicional, que suele fragmentarse en múltiples consultas y derivaciones, este modelo permite que el paciente sea evaluado por distintos especialistas en una sola instancia.

“Esto facilita una evaluación integral, acelera las decisiones clínicas y nos permite planificar juntos con la visión de todas las áreas. Además, para pacientes con dificultades de movilidad y traslado, es un gran alivio resolverlo todo en un mismo día”, señala la doctora.

El equipo está integrado por: 

María Francisca Fajre – Neuróloga Neuromuscular

Daniela Flores – Enfermera de Neurología

David Jara – Neuropsicólogo

Paulina Matus – Fonoaudióloga

María Francisca Recabarren – Fonoaudióloga

Camila Caviedes – Terapeuta Ocupacional

Madyson Opazo – Terapeuta Ocupacional

Joan Peralta – Kinesiólogo (Terapia Motora)

Claudio Yañez – Kinesiólogo (Terapia Motora) 

Leonel Rubio – Kinesiólogo (Terapia Respiratoria)

Entre quienes integran el equipo logran coordinar sus evaluaciones y diseñar un plan integral de manejo.

Acompañamiento humano y proyección a futuro

Además del trabajo clínico, la iniciativa incorpora a los equipos de cuidados paliativos y anestesia intervencional, ampliando la capacidad de acompañamiento integral en los casos más complejos.

“Siempre les digo a los pacientes en la primera consulta: sabemos que esta enfermedad trae altos y bajos, y que lamentablemente no tiene cura, pero queremos acompañarlos en este camino y adelantarnos a las complicaciones”, señala la especialista.

Para la Dra. Fajre, la conformación de este equipo es un paso clave:

“Este modelo no es solo un referente, es la forma en que deberíamos atender a los pacientes con ELA y, en general, a todos los que enfrentan enfermedades neuromusculares degenerativas”.

Pese a las dificultades del sistema, la Dra. enfatiza que siempre existen espacios y personas que buscan hacer mejor las cosas. El equipo transdisciplinario del Hospital San Juan de Dios es un reflejo de ese compromiso: trabajar en conjunto para entregar a los pacientes la mejor atención posible.